Patricia y José son padres de tres hijos, Jesús, Andrés y Susana de diez, siete y cinco años, respectivamente.
Patricia es gerente de un hotel y José es informático. La empresa en que trabajaba él empezó con problemas y decidió establecerse por su cuenta, como autónomo, y, según me comenta, las cosas simplemente van. Me llamó la atención la serenidad con la que Patricia me describía la situación terrible a la que se estaban enfrentando y por qué habían venido a buscar tratamiento psicológico.
Hacía un mes que le habían diagnosticado una leucemia linfoblástica aguda a su hijo Andrés.
El tratamiento durará dos años, aproximadamente, si todo va bien, más los seguimientos posteriores.
“Nos han dicho que el niño va a recibir sesiones de quimioterapia y transplante de médula y todo esto se irá haciendo en varias etapas. Dicho tratamiento se está retrasando porque han encontrado otras dificultades pero básicamente esto es lo que le van a hacer. Estará ingresado muchos días”.
José me comenta que en el momento del diagnóstico lo primero que sintió fue un dolor profundo, rabia, y se decía que esto no podía estar pasando. Días después, sentía ansiedad y mucha tristeza por lo que tenía que pasarle a su hijo y no poder protegerle. “Fueron los peores momentos de mi vida”, decía, mientras se limpiaba las lágrimas.
Les pregunté qué esperaban de un tratamiento psicológico y Patricia me dijo: “Sabemos que la pena que sentimos no va a resolver los problemas y te pedimos que nos enseñes a afrontar el proceso de esta enfermedad y a acompañar bien a mi hijo”.
El primer paso para afrontar este diagnóstico es tener información sobre la enfermedad, saber que hay tratamiento y en qué consiste, conocer las consecuencias físicas y psicológicas de la quimioterapia y otras intervenciones médicas y, sobre todo, tener el pronóstico.
Afortunadamente, los profesionales de la unidad de pediatría oncológica les atendieron muy bien y respondieron a todas las dudas que tenían. Así, aunque sentían miedo por lo que podía pasar, bajaron el nivel de incertidumbre y esto les aliviaba.
Un diagnóstico de cáncer altera rápidamente el funcionamiento normal de la familia, por lo que se hace necesario dedicar un tiempo a tomar decisiones. Son decisiones importantes, ya que afectan a todos los miembros de la familia y a la organización del día a día.
Un proceso clave es la adaptación familiar. Les expliqué que Andrés tenía que estar permanentemente acompañado por una persona conocida y especialmente por sus padres. Luis decidió permanecer la mayor parte del día con él, hasta que Patricia se incorporara una vez terminada su actividad laboral. Por las noches se quedaba Luis y se turnaba con una her- mana de Patricia.
Andrés se llevaba bien con una de sus tías [que podría colaborar]. Todo esto, sin descuidar la relación con sus hijos, ya que ellos demandaban más presencia de sus padres en casa.
Les aconsejé que tenían que sentarse los dos con sus hijos y explicarles con claridad lo que estaba pasando, los cambios temporales que se iban a producir en casa y lo que esperaban de ellos. Responder a las preguntas que cada uno formulara, siempre teniendo en cuenta su nivel de comprensión. A ellos les cuidaría otra de sus tías.
Otro paso fue informar al director del colegio y al tutor de Andrés de cómo estaba la situación y qué se podría hacer para que no perdiera el ritmo de trabajo y aprendizaje.
Se decidió que un antiguo alumno del colegio le daría clases en el propio hospital y que organizarían alguna visita de algún compañero. Posteriormente, se comprobó que esto fue muy positivo para Andrés.
Ante un diagnóstico sobre una enfermedad importante, reorganicemos el ritmo y los hábitos de casa y del resto de la familia, planifiquemos el cuidado y dediquémonos a lo importante, a acompañar afectivamente al familiar. Una vez reorganizado el día a día familiar y tener cubierta la compañía de Andrés, iniciamos el módulo que llamamos de autocontrol emocional.
El objetivo era que Beatriz y José aprendieran a controlar sus preocupaciones y temo- res. Es normal y frecuente que ante la enfermedad de su hijo piensen cosas negativas como “¿y si algo sale mal?”, “¿se recuperará?”, “no podré vivir si se muere”, y, como consecuencia de estos pensamientos, sentir nervios, temor y tristeza.
Poníamos en tela de juicio la validez de sus pensamientos. Los confrontábamos con la realidad de los datos objetivos: Andrés estaba respondiendo bien en el inicio del tratamiento, el pronóstico médico era positivo y lo más importante y contundente, mientras pensaban de esta manera negativa, Andrés seguía vivo y con el ánimo para luchar.
Comprendieron entonces que controlando lo que pensaban controlaban lo que sentían. Hicieron un buen trabajo, perseveraron en realizar las tareas que les ponía en las sesiones y empezaron a gestionar de una manera distinta sus pensamientos y emociones.
El efecto del tratamiento y los síntomas que padecía Andrés era lo más difícil de soportar para sus padres. Andrés sentía miedo y se ponía nervioso, pero aun así colaboraba a regañadientes con el personal médico.
Ante un diagnóstico sobre una enfermedad importante, reorganicemos el ritmo y los hábitos de casa y del resto de la familia, planifiquemos el cuidado y dediquémonos a lo importante, a acompañar afectivamente al familiar.
Comprendieron entonces que controlando lo que pensaban controlaban lo que sentían. A medida que nos hacía preguntas como “¿Por qué me pasa esto a mí?” o “¿Me voy a curar?”, le dábamos información a su nivel e intentábamos tranquilizarle. Para reducir las náuseas y el malestar condicionado a la quimioterapia, hacíamos relajación muscular con imágenes agradables. Para reducir el dolor, utilizábamos estrategias distractoras, la respiración, relajación y las imágenes agradables. Le enseñé a expresar emociones y a reducir la angustia y la ansiedad con autoinstrucciones positivas. Sus padres colaboraban en todo momento en estas estrategias para utilizarlas también para sí mismos, pero sobre todo con Andrés.
El tratamiento sigue adelante, y la evolución es muy buena. Esta familia aprendió a focalizar su atención y esfuerzo en cuidar, en colaborar en el tratamiento y centrarse en lo único que podían controlar, su actitud útil y constructiva, en lugar de lamentarse o anticiparse de manera negativa a los acontecimientos.
Han cambiado el orden de sus prioridades y ahora se dedican a disfrutar del tiempo que pasan juntos y de las cosas cotidianas, que no es poca cosa. a capacidad para luchar ante la adversidad y resistir es la característica más importante de esta familia y de muchas otras.
