¿Quién cuida al cuidador/a? María Jesús Álava Reyes para «Muy Segura»

Seguramente, en más de una ocasión, nos hemos hecho esta pregunta.  En España, aproximadamente un millón de familias, de una u otra forma, asumen el cuidado de sus mayores dependientes.

Sólo el 20% de los mayores están en instituciones o residencias.

“Los datos son elocuentes. En 9, de cada 10 casos, quien asume el papel de cuidador es la mujer. Normalmente son mujeres entre 45 y 60 años, que tienen vínculos familiares con la persona mayor. En la mayoría de los casos se trata de las hijas”.

En muchas ocasiones esta responsabilidad obliga a un cambio drástico de su vida, incluso al abandono del trabajo, si éste se realiza mayoritariamente fuera de casa.

En el fondo la tarea es tan dura, y con frecuencia tan ingrata y tan prolongada en el tiempo, que según sea el caso de la persona dependiente, las condiciones de la familia o el entorno, y las características del “cuidador/a”, más tarde o más temprano surgirá lo que se ha venido en llamar el Síndrome del Cuidador.

¿Cuándo surge el Síndrome del Cuidador?

“Cuando el cuidador/a llega al límite”, cuando siente que no puede más, que se encuentra sobrepasado por la situación, que no le da tiempo a recuperarse del cansancio que implica una labor tan dura, que ya empieza a resentirse física o emocionalmente, que tiene la sensación de vivir en una especie de hoyo que le atrapa, y del que no puede salir; cuando ya todo lo ve negro, cuando se siente injustamente tratado/a o cuando, erróneamente, tiene complejo de culpabilidad, y piensa que no está cuidando adecuadamente al enfermo; cuando en su desesperación puede ponerse agresivo/a con los que le rodean. En definitiva, cuando no tiene fuerzas para continuar.

En gran parte de su difícil misión hay un cariño y un afecto por el enfermo, pero muchas veces, en gran medida lo hacemos por nuestro sentido de la obligación.

Una obligación que sólo parece afectarnos a nosotras, al menos en lo concerniente a la dedicación fundamental.

“Cada vez vemos más cuidadoras en las consultas de psicología, que vienen literalmente hundidas, sin fuerzas y, lo que es peor, sin esperanzas de que su situación pueda mejorar”.

Estas circunstancias aún se agravan más en determinados casos, pues hay muchas personas mayores que, cuando se sienten impotentes e incapaces de llevar una vida con un mínimo de normalidad, se vuelven tiranas y manipuladoras, haciendo aún más difícil la labor del cuidador/a.

Pero no olvidemos que, además del desgaste emocional y del trabajo tan duro que debe realizar, el cuidado de personas mayores dependientes implica: a) un cambio drástico en su vida habitual, b) una pérdida marcadísima de su independencia; ya no disponen de su vida, es como si no les perteneciera, c) una gran carga, tanto a nivel físico como psíquico, una responsabilidad a veces excesiva, que hace que toda la vida y los cuidados del enfermo recaigan sobre sus espaldas.

¿El exceso de trabajo es tan fuerte, que puede provocar una serie de alteraciones físicas?

Este es un hecho que vemos constantemente. Entre esas alteraciones destacaríamos: dificultad para poder dormir, cansancio generalizado, dolor de cabeza, dolores articulares…, y una serie de alteraciones psíquicas, como: ansiedad, tristeza, apatía, desánimo y desesperación, lo que a veces se traduce en algunas conductas o manifestaciones cargadas de agresividad; además también tienen problemas en sus relaciones sociales, derivados de la falta de tiempo propio; con frecuencia aparecen crisis depresivas… En muchos casos, a estas dificultades hay que añadir consecuencias económicas, bien por la necesidad de dejar el trabajo fuera de casa, bien por el enorme presupuesto que implica la atención de estos pacientes.

¿Qué podemos hacer ante estas alteraciones?

Primero y fundamental, ser conscientes de ellas, descubrirlas, aprender a darnos cuenta de cómo llegan, cómo se producen, cómo aparecen y cómo se incrementan. Conociéndolas podremos controlarlas, y para ello lo mejor es comunicarnos con nuestros sentimientos; dejar de tenerles miedo, aprender a ponerlos al desnudo, pero, y esto es lo más importante, hacerlo con esperanza.

“En el libro de Vicente Prieto: “La soledad del cuidador” y en uno de mis libros “Emociones que hieren” exponía: ¿Si perdemos la esperanza, qué nos queda?

Si perdemos la esperanza, y no la recuperamos, sólo veremos vacío, desolación, pesimismo…, y eso NO es la mejor forma de poder salir de estas situaciones tan críticas”.

Posteriormente conviene que nos situemos, y sepamos que tenemos derecho a tener vida propia. no podemos ayudar a una persona al precio de machacar a otra. Es cierto que no es fácil conseguirlo, pero uno de los primeros objetivos será replantearnos toda la situación: ¿En qué condiciones estamos realizando nuestra labor de cuidadores?, ¿no hay forma de que alguien nos pueda ayudar?, ¿no hay familiares que también podrían ocuparse algo de estas personas mayores, y así compartiríamos la labor?, ¿no hay posibilidad de que puedan acudir al centros de día, donde puedan estar por unas horas con personas que tengan estados parecidos a los suyos?, ¿no hay instituciones a las que podamos pedir algún tipo de ayuda complementaria, la llamada ayuda a domicilio?, ¿no hay asociaciones dónde nos puedan guiar, orientar y ayudar?…

“Tan importante como poder ayudar a los mayores, y a las personas dependientes, es ayudarnos a nosotros/as mismos/as, y en esa misión una tarea fundamental será “volver a la vida”, no aislarnos, fomentar de nuevo nuestras relaciones sociales, nuestros encuentros con personas amigas que nos ayudan a sentirnos bien, y a despejarnos un poco y desconectar”.

Las ayudas se las pediremos a la familia, a los amigos y a las instituciones que se encargan de ello (ayuntamientos y/o servicios sociales de las comunidades autónomas). Existen más ayudas de las que pensamos.

Un momento crítico será cuando la persona dependiente empeore

En efecto, cuando parezca que no responde a ningún tratamiento, y tengamos la sensación de que va “en picado”. Aquí habrá que tener mucho cuidado, pues con frecuencia nuestra impotencia nos crea inseguridad, desasosiego y sentimientos de culpabilidad con nosotros mismos. Sentimos que no lo estamos haciendo bien, no estamos respondiendo en estos momentos críticos, y la desesperación puede dar lugar a crisis de ansiedad, angustia y cuadros depresivos, difíciles de combatir.

No tenemos la culpa de que la persona dependiente empeore, o tenga dolores o molestias que le incomodan mucho. De la misma forma que no tenemos la culpa de que los tratamientos apenas funcionen, y el enfermo cada vez tenga peor calidad de vida, pero incluso en estas ocasiones, recordemos que lo que más valorará el enfermo será nuestra cercanía, nuestra sensibilidad y nuestro cariño.

A veces, en los momentos en que el/la cuidador/a se siente extenuado/a y sobrepasado/a por al situación, puede tener pensamientos muy drásticos, que le hagan desear de alguna forma la muerte o el empeoramiento del familiar o enfermo a su cargo. No debemos asustarnos ante estos pensamientos, son mecanismos de defensa que surgen en esas circunstancias extremas, y que no significan que nos hayamos quedado sin sensibilidad, lo que nos indican es que ¡estamos al límite y no resistimos más! ¡Necesitamos descansar!

¿Qué sucede cuando el familiar o la persona dependiente “ya no está”?

Cuando el familiar “ya no está”, con frecuencia pensamos que nuestra vida se ha quedado vacía, que no sabemos cómo llenar esa presencia que tan ocupados nos tenía.

“Aquí será importante que nos preparemos para asumir ese cambio, esa sensación de vértigo; sabiendo que es algo normal, y que necesitamos un tiempo de adaptación a las nuevas circunstancias. En estas circunstancias nos ayudará volver a coger proyectos que teníamos abandonados, o actividades que nos gustaban y dejamos de hacer, porque parecían incompatibles con nuestra labor”.

En definitiva, volvemos a la pregunta del comienzo, ¿quién cuida al cuidador/a?.

Vamos a dar una serie de consejos que nos ayuden en este cuidado.

Consejos útiles para los cuidadores

–             ¡No somos máquinas! Necesitamos descansar, dormir lo suficiente y cargar de vez en cuando nuestras baterías.

–             No consumamos sustancias estimulantes o excitantes para “sobrellevar nuestra labor”. Mucho cuidado con el alcohol, que se ha convertido en un pésimo acompañante para algunos cuidadores.

–             ¡Cuidémonos!, tanto a nivel físico como emocional. Nosotros también tenemos derecho a vigilar nuestra salud, y tenemos derecho a estar bien anímicamente.

No podemos cuidar y ayudar, si previamente no nos cuidamos nosotros.

Por ello, pediremos a los cuidadores que:

–             Hagan todos los días alguna actividad que le guste, aunque les suponga un esfuerzo físico o mental. Habitualmente nos será de ayuda pasear, hacer gimnasia, pintar, leer, cantar, escuchar música…

–             Intensifiquen la comunicación con sus amistades, y traten de salir con frecuencia, Este es uno de los mejores medicamentos contra el síndrome del cuidador.

–             No se dejen tiranizar, ni por el enfermo, ni por otras personas cercanas que prefieren que usted lleve toda la carga.

–             Trabaje su optimismo y refuerce su sentido del humor. Recuerde que el humor mejora nuestras defensas y nos prepara para superar las dificultades.

–             Concédase tiempo a si mismo/a. Todos los días deje un espacio de tiempo para hacer algo que le guste. Planifique la vida del enfermo, y las ayudas que necesita, para que este tiempo personal sea posible. Será su mejor baluarte y aliado.

Por último, y lo más importante, siéntase bien con lo que hace, acepte sus limitaciones, prémiese de vez en cuando y viva esta situación no como un suplicio, sino como una oportunidad única de aprender algunas de las enseñanzas más útiles de la vida.

Reflexión del libro Saca Partido a tu vida (editorial La Esfera de los Libros):

Llega una etapa en que muchos hijos deben ejercer de padres de sus padres; es el momento de devolver gran parte de lo que han hecho por nosotros. Con frecuencia es difícil compaginar todo, pero DALES el cariño, el sitio y el tiempo que merecen en tu vida. Dales ¡Tiempo de Calidad!

Nota.- Libros recomendados para este artículo: